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Além do Cabelo
Câncer não é escolha. Bom humor é.

01.dez.2013

além do cabelo apresenta: joy!

Por Joy . 28 Comentários , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Hoje temos novidade aqui no blog! Dezembro chegou e com ele também a nossa querida Joy, a primeira colaboradora do Além do Cabelo!

Antes que ela comece a escrever por aqui, vamos deixar ela mesma se apresentar?! Com vocês, JOY.

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Eu conheci o câncer em uma manhã nublada de terça-feira, era semana de greve no transporte público também. A princípio eu ia de encontro à conjuntivite, mas sabe, acontece de você fazer julgamento errado quando você só analisa a aparência. As coisas mais intensas e que realmente vão transformar sua vida, vêm de dentro.
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Depois de alguma insistência do Rômulo, que dividia apartamento comigo na época, finalmente marquei uma consulta no oftalmologista. Meu olho direito “inchava” um pouquinho mais a cada dia, mas eu imaginei que fosse uma irritação por uso de maquiagem, algo do tipo. Enfim, estava ficando com aspecto de conjuntivite e eu marquei a consulta pra saber como proceder. Eu estava no Hospital Universitário de Florianópolis, lá não tem aparelhos pra realização de exames mais específicos. O oftalmologista que me atendeu, depois de me submeter a um exame desses que verificam a pressão no olho me alertou sobre a necessidade de eu fazer outros exames e me encaminhou (com urgência) pro Hospital Celso Ramos, lá tem residência em oftalmologia. Eu estava um pouco apreensiva com essa história, ele me disse que algo estava pressionando o meu olho, provavelmente atrás do cone, mas que só exames mais específicos iriam comprovar isso.

Vale ressaltar: não era conjuntivite. Lá estava eu, com um papel que dizia blablabla (leia-se linguagem de médicos) U R G E N T E na mão, longe do Hospital Celso Ramos, sem transporte público disponível, 180km distante da minha família. Depois de algumas ligações, uma carona, e meu passe carimbado com urgência eu estava passando de residente em residente. Colírios, aparelhos geringonças complexas, zuns zuns e nada fazia sentido. Eu não fazia ideia do que estava rolando na verdade, mas percebi que estavam todos bem intrigados. Um dos residentes disse que eu precisaria de uma tomografia, que todos esses exames que eu tinha feito não eram suficientes pra diagnosticar de fato meu problema.

Ok, mas e aí, como e quando faço isso?!
Tem momentos que a sorte/acaso ou seja lá como podemos chamar isso está do nosso lado, e naquele dia mesmo eu consegui a tomografia. Eu não havia deixado a sala da tomografia ainda e o técnico veio ao meu encontro pedindo que eu levasse naquele momento mesmo as lâminas pro médico responsável analisar, que ele liberaria o laudo 2 horas depois mas que era importantíssimo que ele visse as lâminas o quanto antes. Quando nos encontramos e ele olhou o exame, me mostrou uma massa (uma mancha enorme) que preenchia a maior parte da minha face direita. Segundo ele como era uma tomografia sem contraste, essa massa podia significar algumas coisas. Provavelmente uma sinusite inflamada que estaria fazendo pressão no olho, não é incomum. Fui encaminhada a um otorrinologista que faria um exame específico e daria o diagnóstico. Pra resolver logo isso, marquei uma consulta particular mesmo, com o médico que me foi indicado. Fui sozinha novamente à consulta, cheguei com as lâminas da tomografia pra que fossem analisadas por ele também.

Sem rodeios, o médico disse, isso não é sinusite, é um T U M O R.

[Pausa pro momento que a vida ao seu redor segue em slowmotion, que sua cabeça da um nó, que em questão de segundos você é o espectador daquele filminho da sua vida e a trilha sonora é radiohead]

ACORDA! Está acontecendo, é real!!!!

No meu caso, não tinha ninguém do lado prestando atenção pra me contar depois, enquanto eu realizava a notícia. Eu precisei ficar séria, engolir o choro, disfarçar os olhos marejados em lágrimas e demonstrar toda a “maturidade” dos meus recém 20 anos pra absolver a maior quantidade de informação sobre.

Um tumor?! E agora?!

Meus amigos e eu semanas antes dessa história toda começar, no Lollapalooza. (Eu sou a de rosa, aparentemente esbanjando saúde haha)

Meus amigos e eu semanas antes dessa história toda começar, no Lollapalooza. (Eu sou a de rosa, aparentemente esbanjando saúde haha)

Ninguém está preparado pra receber uma notícia dessas. Você sai da casa dos seus pais, vai pra faculdade, trabalha, faz festa, frequenta festivais e…é tudo intenso demais.
Dei a notícia aos meus pais e Florianópolis nunca foi tão perto, horas depois eu não estava mais sozinha. Pressão! Não sobrou espaço sequer pra pensamento, ele estava ali, latente, crescendo, doendo. Foram alguns dias até a cirurgia e não era mais só com a ideia de ter um tumor que eu precisava lidar, eu estava brigando por espaço com ele. Meu espaço.

Pai e Mãe segurando minha mão. (Olho roxo, nesse momento eu estava levando uma surra do tumor. Mas esse é só o primeiro round)

Pai e Mãe segurando minha mão. (Olho roxo, nesse momento eu estava levando uma surra do tumor. Mas esse é só o primeiro round)

Fiz uma pequena cirurgia, a intenção era que com ela se removesse o tumor. Acontece que ele era maior do que parecia na ressonância e… ele estava bem apegado à mim. Foi tirado um pedacinho e mandado pra análise. Dias (leia-se a eternidade) depois veio o resultado e tadárabdomiossarcomaaveolar. Então, nada mais de oftalmos, otorrino.

Agora se falava em cirurgião de cabeça e pescoço e oncologista. Até aqui, de verdade, eu até achava que sabia o que estava acontecendo, mas eu não fazia nem ideia. Com o resultado da biopsia eu fui encaminhada ao Centro de Pesquisas Oncológicas/CEPON.
Com meus pais, segurando minha mão, eu soube que o rabdomiossarcoma alveolar ocorre com mais freqüência nos grandes músculos do peito, braços, pernas e geralmente atinge crianças mais velhas e adolescentes. Eles recebem este nome porque as células cancerosas formam pequenos espaços ocos, chamados alvéolos. O rabdomiossarcomaalveolar, que é a forma mais perigosa e agressiva da doença, exige tratamento mais intensivo. No meu caso, ele estava nos seios da face direita e se estendia fazendo pressão e empurrando meu olho. É indicada a cirurgia de remoção do tumor faz-se quimioterapia e radioterapia como continuidade do tratamento já que sem quimioterapia é provável que ele volte (recidiva). Acontece que uma cirurgia no estágio em que eu estava seria extremamente agressiva e invasiva, falava-se inclusive em remoção do olho, prótese, e por ser no rosto era ainda mais delicado. Tanto o cirurgião de cabeça e pescoço quanto a oncologista aconselharam que eu começasse as sessões de quimio e depois de 20 ciclos mais ou menos eu passasse pela radioterapia e então com expectativas de o tumor ter reduzido, a cirurgia, com menos riscos.

MUITA INFORMAÇÃO!!!

Dessa vez, meus pais prestando atenção em tudo isso que eu contei pra vocês. Quanto a mim, eu estava de novo, naquele momento slowmotion, aos prantos agora, porque eu não precisava ser madura já que meu pai e minha mãe estavam do meu lado. Eu não fui nada razoável. Foi bem dramático, a lá Titanic afundando cercado de desespero.
Daí em diante foi como se eu fosse colocada em uma realidade paralela, não tem muito como descrever. O clichê do “só quem passa sabe” se aplica de verdade. Não é que as pessoas que ficam do seu lado ou de alguma forma participam da sua vida não sintam… é que são intensidades completamente diferentes e imensuráveis.

Até aqui a história não é assim surpreendente. Todos os dias milhares de pessoas, de todas as idades e classes sociais no mundo todo, estão tendo de lidar com essa situação. De repente, toda a sua vida da forma como você conhecia, vai mudar. De todas as formas possíveis imagináveis, de dentro pra fora, de fora pra dentro e não tem nada que você possa fazer pra mudar essa condição, a de pessoa com câncer. O que você pode mudar e pode ter controle é como lidar com essa condição. É uma escolha, e é sua.

Você não tem cabelo, mas o que chama atenção é o tamanho do seu sorriso (e o batom vermelho haha)

Você não tem cabelo, mas o que chama atenção é o tamanho do seu sorriso (e o batom vermelho haha)

você vai no próximo lollapalooza (seguindo um milhão de restrições e só com autorização da sua oncologista)

Você vai no próximo Lollapalooza (seguindo um milhão de restrições e só com autorização da sua oncologista)

Dois anos, ciclos semanais de quimioterapia sem trégua, intercorrências de diversos tipos, neutropenias, transfusões, radio, extremos, vários extremos. A notícia de que o tumor desapareceu, sem cirurgia.
Mesmo sem tumor, as sessões de quimio continuaram. As dosagens eram bem menores e mais espaçadas e a vida estava bem próxima do ‘normal’ de novo.

Faltava 6 meses para eu ter alta, quando notei pertinho do olho, um inchaço… nããããããããooooooooooooooooooooo, não é possível!!!!!!

A história se repete,frio na barriga, maratona de exames… e assim, nos 45min do segundo tempo o juiz apita e interrompe o jogo.
Recidiva. Que babaquisse é essa?!

Recidiva é praticamente um reset. Você vai passar por tuuuudo de novo, outra vez. Eu não vou negar, foi muito difícil ter que lidar com essa ideia. Foi um sentimento ainda mais intenso, dessa vez eu sabia exatamente o que vinha pela frente e o quanto mais forte eu teria que ser.
O tumor foi crescendo bem mais próximo do olho dessa vez e foi necessário operar. Eram vários os riscos mas a cirurgia foi um sucesso! Meu olho foi preservado e a cicatriz quase não aparece.

Mamãe, papagaio de pirata haha

Mamãe, papagaio de pirata haha

Depois de me recuperar da operação eu fiz mais 25 sessões de radioterapia. Atualmente, eu espero completar os 30 dias pós radioterapia pra refazer os exames e ver se o tumor desapareceu. Só depois desses próximos exames que eu terei uma noção de como serão os próximos meses. Darei notícias aqui no blog sobre meu tratamento!!!

Suuuuspense!!! (Veja como eu levo tudo muito a sério)

Suuuuspense!!! (Veja como eu levo tudo muito a sério)

Não existe uma combinação de palavras que possa descrever toda a trajetória da fase da sua vida com câncer. São tantas coisas… é como se você se descobrisse criança, totalmente despreparado e sem noção nenhuma do que vem pela frente.
Todo mundo sabe que pra uma criança crescer saudável, forte e estar preparada pra lidar com qualquer tipo de adversidade precisa ser cercada de amor, carinho, cuidado, atenção, bons hábitos alimentares… e é com ajuda de pessoas mais experientes que se dá essa formação. Eu vi na iniciativa da Flavia (que é pessoalmente ainda mais incrível) com o Além do Cabelo esse cuidado em pegar na mão dessas “crianças” do câncer.

De fato, por experiência própria posso dizer que não sabemos o que nos espera, não há informações práticas que vão além do que nossos médicos dizem acerca da temática. São os relatos de quem já passou, ou passa por essa situação que ajudam a lidar com essa condição de uma maneira mais simples e nos deixa mais à vontade também.

É com essa intenção e lisonjeada pelo convite que eu pretendo colaborar com o blog de agora em diante.

Joy!
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– Quer mandar uma dúvida ou sugestão? Escreva para alemdocabelo@gmail.com, vou adorar responder!

– Curta a página no facebook: https://www.facebook.com/alemdocabelo

– Fonte das Imagens: arquivo pessoal da Joy

 

 

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28 respostas para “além do cabelo apresenta: joy!”

  1. Bluna Brasil disse:

    Você é muito guerreira, te desejo tudo de bom!

  2. Luiza disse:

    Se é que é possivel, o blog vai ficar mais legal ainda! Sorte e sucesso gurias, me emociono sempre que leio as postagens! Adoro a Flavia e com certeza adorarei a Joy tambem, voces são exemplos de vida e superação

    Beijos de uma leitora assídua 🙂

  3. NORVETE VALCANAIA disse:

    TUDO ISSO QUE LI É MARAVILHOOOOSSSSSSSSSSSSOOOOOOOVOCE É MESMO UM ANJO QUE ESTA AQUI E CONTINUA AQUI COM UM PROPOSITO , PASSAR QUE A VIDA MESMO COM DORES E FORTES DORES ELA É MARAVILHOSA . VOCE É UM ANJO ENVIADO POR DEUS . TALVES QUANTOS ESTÃO LENDO SEU DEPOIMENTO E ESTÃO COM O CORAÇÃO MAIS ALIVIADO . BJS .

  4. Joy, sua linda! O mais incrível disso tudo (além do sorriso, gigante, que cativa) é que o seu ser, apesar dessa experiência, por mais difícil e dolorosa que seja, inspirou e continua inspirando apenas amor em todos nós. Muito obrigada por essa oportunidade de puro amor!

  5. Arthur Rebelatto disse:

    JoyJoy, excelente texto! O texto e as fotos refletem bem a tua personalidade, e a frase que tu falou “(que é pessoalmente ainda mais incrível)” se aplica muito bem no teu caso! Beijos do teu amigo Arthur 🙂

  6. jane carla da cruz disse:

    Boa Sorte Joy!!! que tudo de certo pra ti. um super abraço.

  7. boa sorte Joy!!!! Que de tudo certo pra ti,um forte abraço.

  8. Anjo Lindo! Guerreira, exemplo!

  9. Realmente emocionante teu relato. Sou tia, com muito orgulho, da Flavia Maoli e já me sinto um pouco tua tia também. Vocês duas são exemplo de como se deve enfrentar os sofrimentos que a vida nos oferece..Vão ajudar muitas pessoas.Na próxima vinda ao Rio Grande do Sul, faço questão, se possível, de te dar um abraço cheio de admiração e de votos de que tudo de bom te aconteça. Que Deus continue iluminando tua vida. Bjs

  10. Carol Sperb disse:

    Joy, você é uma guerreira. Não temos muito contato, não somos muito chegadas, mas vc sempre trouxe esse sorriso gigante e iluminado no seu rosto e eu sempre me senti extremamente a vontade (e iluminada, claro) por ele. Nunca soube direito como tudo aconteceu, mas sempre admirei a sua força, sua perseverança, sua alegria de viver. Você é um exemplo de pessoa, um exemplo de mulher guerreira, que não se deixa abater. Lendo sua história agora, tenho a certeza de tudo que sempre pensei sobre você. Continue iluminando a todos com seu sorriso e compartilhando a sua história de luta (e vitória!) com o máximo de pessoas possíveis. Você vai contaminar o mundo com sua alegria de viver! 😉

  11. Marina Laterza disse:

    Joy, você é incrível <3

  12. Luisa Hering disse:

    Joy, menina linda, forte e guerreira. Exemplo para muitas outras pessoas!

  13. elisete disse:

    Você sabe que esta sempre em minhas Orações ! Vc. é a coragem em pessoa Joice,,,mas não se tem escolha né …..se ficar o bicho pega ,se correr o bicho come ….Bjssss 🙂
    .

  14. paula magalhaes de oliveira disse:

    Força guria!! Já tá dando certo!! Beijo no coração.

  15. estagiovida disse:

    Parabéns, esta parceria é sucesso na certa!!!

  16. Daniela Sagaz disse:

    Joyce!
    O seu depoimento motiva a todos aqueles que de alguma maneira desacreditam da vida, da fé, do amor.
    Acredito que nada nesta vida é por acaso, tudo o que passamos de alguma forma serve para aprendermos a ser mais fortes, mais sábios, mas principalmente a dar valor a VIDA!
    Com certeza estarei mandando energias positivas sempre pra vc.
    Bjos

  17. Mauro Pilar disse:

    Perseverança, Coragem, Otimismo, Esperança e Fé na Vida. Isso que o texto nos mostra. Ler o blog da Flávia com a tua contribuição será muito mais eletrizante!! Abraços de um leitor diário, de todas as horas, de todos os minutos…. heheh Bjssss !!

  18. cristiane disse:

    Joy, simplesmente maravilhosa sua história te conheço o suficiente para ver a sua vontade de viver da motivação que existe em seu olhar e no seu sorriso vc é linda com ou sem cabelo pois a beleza mais bonita vem dentro do seu ser e isso nao é aparência é interior parabéns pelo seu exemplo de vida…

  19. Maria Helena De Eugenio disse:

    Maravilha!, licao de vida! nao a conheco, mas desejo tudo do melhor, vc ‘e linda por fora, assim como parece ser por dentro, beijos

  20. Você é perseverante desde pequenina. Posso dizer pq fui sua Professora e te conheço bem. Lembro de suas características se destacavam em meio ao grupo que lidera que eram: determinação, solidariedade, organização, compreensão e fé. É por isso que acredito que estás aí desafiando a tudo e também pq tens duas pessoas maravilhosas que aceitaram estar ao seu lado para o que der vier e junto deles mais um. Lembrei dele também…o mano maravilhoso que está aí presente e que também fica só. Pense…quando seus pais acompanham vc para fazer algum procedimento e o mano fica só. Como ele gostaria de estar junto e não pode… o quanto esta sendo difícil pra ele também e pra vc.
    Vc é uma guerreira ou melhor essa família toda é guerreira!
    Parabéns!!! Estamos com vcs.
    Amamos vcs.
    Grande bjo no coração de cada um de vcs.

  21. Milena disse:

    Que lindo Joyce! Não que eu te entenda, por que cada caso é um caso, mas me identifico com muitas das tuas reações e das tuas atitudes.Te desejo tudo de bom!! Beijo, mi.

  22. Lurdes Matter disse:

    Teu sorriso lindo preservado em todos momentos, faz com que vc já é uma vencedora, Deus continua iluminando e dando muita força p passar esta etapa da vida… estamos sempre com pensamento positivo!!

  23. Solange V. F. Chiarelli disse:

    Joy. Não te conheço pessoalmente. Sou a mãe da Giovana, que te conhece e está muito triste. Pelo pouco que sei de vc, sei que és uma guerreira e nesse momento vc está enfrentando uma cirurgia. Confie em Deus. Ele tudo pode. Faço parte de um grupo de Campistas e nesse momento estamos todos em orações. Que Deus ilumine as mãos dos médicos. Amém.

  24. Betânia disse:

    Olá Joy, sou prima da Solange e acabei saber e de ler sua história. Você neste momento passa por mais uma cirurgia difícil. Mas estou com pensamento positivo para que ocorra tudo bem. Confie em Deus pois dará tudo certo,

  25. […] apresentamos aqui a primeira colaboradora do Além do Cabelo: a Joy! Ela se apresentou com um texto lindo onde contou sua história com o câncer – assunto que ela sempre encarou da melhor maneira possível, e por esse motivo, me encantei […]

  26. Carolina Santos disse:

    Joy, quero te dizer que só pelas fotos já dá pra ver a pessoa alegre que você é. Não importa o que aconteça, lembre-se que você é forte, e que há muitas pessoas que estão com você nessa trajetória da sua vida, seja bem ao seu lado, segurando sua mão, ou longe de você, transmitindo os pensamentos mais positivos que possam existir.

    Tô contigo, garota!! Hoje minhas orações e meus pensamentos são pra ti, pra tua recuperação. Mil beijos!

  27. Sandra Petersen disse:

    Joyce querida!

    Você é um exemplo maravilhoso de otimismo , confiança e força.
    E isto faz toda a diferença!
    Que este sorriso generoso que Deus te deu possa contaminar a todos que
    passam por dificuldades, sejam elas quais forem.
    Obrigada por tudo!
    Muitos beijos!

  28. Sandra Petersen disse:

    Joyce,

    Você, a Flávia e outras pessoas que estão passando por tudo isto, são especiais.
    E suas famílias (pais, irmãos, avós, tios) devem se sentir abençoados pela oportunidade
    de conhecer o amor na sua plenitude, no qual vocês se fizeram instrumento.
    Desejo muita força a todos, muita confiança, que tudo vai dar certo.
    Beijos!

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