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Além do Cabelo
Câncer não é escolha. Bom humor é.

27.jan.2014

bolha news | joy news

Por Flavia Maoli 22 Comentários , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Vamos começar essa semana com novidades?

Deixa que eu falo, Bonner!

Bem, quarta-feira passada fiz a biópsia pra ver que diabos estava acontecendo no meu mediastino. A operação foi super tranquila, quase não senti dor e estou me recuperando muito rápido! Pedi para a equipe não me dar notícias parciais – decidi esperar para saber quando saísse o laudo oficial. Isso porque, na biópsia que fiz ano passado, a equipe me falou que eu estava em recidiva logo depois de eu sair da cirurgia, fiquei sozinha por quase uma hora e não conseguia nem chorar por causa da dor – imaginem alguém irritada e multipliquem por vinte! Enfim, dessa vez fui pro quarto bem rapidinho, sem dreno e com pouca dor. No dia seguinte, fui liberada para ir pra casa.

… e passei o resto da semana assim, me recuperando!

Hoje pela manhã, fui encontrar minha hematologista no hospital. Aconteceu um mal entendido, e ela achou que eu tinha o resultado da biópsia em mãos – e eu achei que ela o tinha! De qualquer forma, o laudo prévio da biópsia apontou a existência de células de Linfoma de Hodgkin no tecido que foi removido. Isso quer dizer que eu estou com Linfoma de Hodgkin? Não necessariamente. Essas células podem estar “dormindo” ou estar ativas – só o laudo final vai poder dizer. Mas o fato é que elas estão ali. 

E nós não queremos acordá-las, né?

Hoje na conversa com a minha médica tomamos uma decisão: vamos pedir aquele remédio importado, mesmo que as células de Linfoma de Hodgkin estejam “dormindo”. Mesmo que eu não esteja de fato doente, a presença dessas células vai fazer com que nós tenhamos que examinar meu corpo frequentemente pra garantir que, caso elas “acordem”, a gente consiga matá-las antes que a doença se prolifere. Pensando assim, por que não atacá-las logo e evitar estresses no futuro, certo?

 

Por isso, essa semana ainda entraremos com o pedido na Justiça para conseguir esse medicamento importado – chamado Adcetris. Esse medicamento tem se mostrado muito eficiente em matar essas células remanescentes do Linfoma de Hodgkin pós transplante de medula, sem ter muitos efeitos colaterais. Não cai imunidade, não cai cabelo – vida praticamente normal! Vão ser de 6 a 12 aplicações, uma a cada 21 dias. O Adcetris ainda não foi aprovado pela Anvisa, mas certamente será muito em breve – pois ele tem mostrado resultados muito bons não só contra o LH! Além de ser bom pra mim, usando essa medicação vou ajudar a avançar os estudos sobre Linfoma de Hodgkin!

Minha família e eu saímos da consulta meio quietos, absorvendo as informações. Quando chegamos no corredor do hospital, olhei pra eles e disse:

Weeeeeeeeeee!!!!

 

Oba, agora falta pouquinho!!! E o mais importante de tudo: posso ir tocando minha vida, não vou precisar parar para fazer o tratamento de novo! Ou seja, todos os projetos e planos que venho sonhando vão poder se concretizar esse ano! A maioria deles estão relacionados ao Além do Cabelo, portanto preparem-se!

Ontem conversei com a Joy por Skype. Hoje faz uma semana que ela foi operada – e foi incrível ver o quão bem ela está! Super ativa, falante, com mil ideias, bem animada! Por enquanto ela ainda está em casa, tendo cuidados com a alimentação e a higiene dos pontos da cirurgia, mas está tudo indo perfeitamente bem! Dentro de dois meses ela vai estar liberada para alguns passeios, então já começamos a pensar nas viagens (não esquecemos de você, Rio de Janeiro!) e nos projetos do Além do Cabelo! Claro que a Joy ainda vai precisar fazer algumas intervenções cirúrgicas – inclusive colocar a prótese – mas é tudo questão de tempo, e dá pra viver muiiiiito até lá!

Abraço, Cristo!

Abraço, Cristo!

Adeus, Linfoma de Hodgkin! Adeus, Rabdomiossarcoma Alveolar! NÃO sentiremos saudades!!!     

ADC frases remissão

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. Quer mandar uma dúvida ou sugestão? Escreva para alemdocabelo@gmail.com, vou adorar responder!

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22 respostas para “bolha news | joy news”

  1. Ana Paula disse:

    Aeh,garota!!!!É isso aí,falta pouquinho!!!!estarei aqui acompanhando todas as novidades!!!!Quando meu cunhado teve leucemia a filha dele disse assim” pai vamos viver cada dia seu “de curado ” e um dia de cada vez”a vida é assim pra todo mundo um dia de cada vez!!!!!beijo grande pra você!!!

  2. rosaniabastos disse:

    Você, como eu ou qualquer outro temos uma vida para viver. um abraço carinhoso!

  3. ladykiller. disse:

    Vai dar tudo certo!
    E EI, AVISEM QUANDO VIEREM PRO RIO! (e se preparem pro caloooor!)

  4. Ana Martins Mercio disse:

    Tenho acompanhado as notícias por aqui e também com a Beta Flavinha e não me manifestei antes por não saber exatamente o que dizer. As primeiras notícias que li foram uma surpresa incomoda , uma paulada no meu bom humor e uma dor no meu coração se fez sentir. Como estou viajando fiquei quieta aguardando os acontecimentos. Hoje quando li o Blog fiquei feliz com tua atitude otimista! Também penso assim; um dia depois do outro. Conserva teus sonhos e vai realizando todos, aos poucos, dia a dia. Quem de nós tem a certeza do que será o amanhã? Não sabemos, desde o dia em que nascemos e nem por isso deixamos de sonhar e de inventar expectativas , não é? Estou te acompanhando em pensamento e torcendo sempre pelo teu bem estar. Recebe meu carinho uma vez mais, bjsss Ana

  5. Renata Soares disse:

    Ótimas notícias Flávia! E que 2014 seja realmente Fenomenal! Continuo na torcida <3! Bjs pra ti e pra Joy!

  6. Karina disse:

    Como sempre muito inspiradora! Parabéns, Flavinha! Tuas palavras são lindas!

  7. Danielle disse:

    Na torcida !!!

  8. Gina Yara de sousa Pereira disse:

    Que boas noticias!! Torcendo muito por vocês duas!!! Feliz por voces!!

  9. Ana Zimmermann disse:

    Weeeeeeeeee!!!
    Parabéns! !! Estamos torcendo por você! !!! Rio de Janeiro vai ser pequeno para vc e para a Joy!!!!! Vai ser muita beleza para uma cidade só! !

  10. Parabéns, boas viagens, bons planos e que nunca falte projetos para o futuro. Vai dar tudo certo. Abraços,
    Sandra Sant Anna Silveira

  11. ana disse:

    Otimas noticias!!!! Seu astral e o seu grande remedio! Continue firme que tudo dara certO!!! E que venha o Rio 🙂 estamos de bracos abertos esperando voces.

  12. Maria Heloisa de Magalhães Soares disse:

    Que boas notícias Flavinha. Continuamos aqui, em corrente positiva, de muita fé. Que o Rio de Janeiro receba vocês duas de braços abertos e com muitos eventos divertidos. Tu e a Joy merecem, lindas guerreiras. Beijão

  13. Thaise disse:

    Estou na torcida com vcs….. muitos dias de alegria ainda virão e vcs terão uma história bonita de vitória para contar! Bjoo

  14. Taiara Gerent da Silva disse:

    Bom dia!!!! Conheço a Joy de outros carnavais e por acompanhá-la estou te conhecendo no “Além do Cabelo”! Sempre falei pra Joy que quando tivesse , queria que fosse como ela, agora o mesmo se estende a vc! Como tive um menino, agora quero que ele case com uma menina igual a vcs (isso se ele quiser namorar meninas…)!!!!! Acho que vou lendo o blog em voz alta, pra ele já entender como funciona o cérebro de uma nora perfeita!!!! Bju vcs são demais, lí as notícias sorrindo do início ao fim!

  15. Mariana disse:

    Lindas! Guerreiras e merecedoras de muita vidaaa! Parabéns meninas e boa sorte nos próximos projetos!

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