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Além do Cabelo
Câncer não é escolha. Bom humor é.

25.jan.2016

Cinco anos, cinco lições

Por Flavia Maoli 15 Comentários , , ,

Ontem eu completei cinco anos do meu diagnóstico. Era uma segunda-feira de manhã, eu fui despretensiosamente consultar com um médico pra ver que bolinha era aquela que insistia em crescer no meu pescoço. Saí de lá com um diagnóstico parcial de Linfoma de Hodgkin – que foi confirmado alguns dias depois. Quanta coisa mudou desde então! 

Essa foto foi tirada no dia 23 de janeiro de 2011, algumas horas antes de toda essa história começar. Quase não me reconheço nela.

 

Nesses cinco anos, enfrentei duas vezes o câncer – uma em 2011, a outra em 2013. Coloquei três cateteres diferentes, fiz mais de 10 PET-CT (perdi as contas, realmente) e inúmeras consultas. Fiquei 36 vezes olhando o saquinho de quimio pingar lentamente – ok, algumas vezes eu dormi pra fazer o tempo passar mais rápido – aguentei 20 sessões de radioterapia imóvel – a posição era tão desconfortável que não podia nem engolir saliva durante os dez minutos da sessão, precisei de muito autocontrole pra não dar piti lá dentro! Fiz um transplante de medula, a experiência mais parecida com ficção científica que já tive na vida. Vi meu corpo emagrecer e engordar sem nenhum controle, vi meus cabelos caírem sem piedade, enquanto eu implorava pra que eles resistissem à quimio. Ganhei cicatrizes que eu nunca pedi para ter. As mudanças foram muito além da parte física, como vocês devem imaginar.

Quem já passou pelo diagnóstico de câncer, sabe o quanto toda essa situação nos faz pensar. É uma chance pra gente repensar a vida, nossas escolhas, o que realmente importa e quem queremos ser e ter por perto. Ter experienciado o câncer mudou minha visão de mundo – se não completamente, fomentou ideias que eu já tinha, e removeu as nuvens de tantas outras que eu ainda não conseguia enxergar.

Dentre tantas outras, aqui vão cinco coisas que eu aprendi com o câncer:

 

1. Câncer NÃO É uma sentença de morte

A primeira coisa que eu pensei ao ser diagnosticada foi: FUDEU. A segunda, foi “não acredito que vou morrer aos 23 anos!” E, vejam só, cinco anos depois estou aqui, lépida e faceira!

Sim, muitas pessoas morrem de câncer. Sim, talvez um dia eu morra de câncer. Mas é bom lembrar que dá pra morrer de outras coisas, também: dengue, acidentes de carro, assaltos e até tentando trocar uma lâmpada ou fazendo yoga So far, so good – continuo viva. 

 

Late mais alto, morte!

 

2. Eu também vou morrer

A gente sabe que tudo o que é vivo, um dia morre – Oscar Niemeyer bem que deu um driblezito na danada, mas uma hora ela chegou. E isso é lindo, porque a morte faz parte da vida, é uma maneira inteligente de renovar o estoque do mundo, de abrir espaço para o que está por vir, de reciclar. A gente não quer perder quem a gente ama, nunca. E é claro que a gente quer viver o máximo possível, mas – como falei em um post recente aqui no blog – nosso trabalho não é fugir da morte, mas sim empurrá-la mais pra lá, pra dar tempo de realizar mais dos nossos sonhos.

 

Um dia, mais pra frente. Bem mais pra frente, eu espero.

 

3. A vida não é justa 

Conheci pessoas INCRÍVEIS, que receberam diagnósticos fudidos e acabaram falecendo super jovens, antes mesmo de chegar aos vinte anos. Conheço pessoas HORRÍVEIS, que não fazem merda nenhuma da vida além de encher o saco dos outros e cagar regras, não pegam nem gripe e provavelmente vão chegar aos cem. Conheço pessoas que nunca fumaram e tiveram câncer de pulmão – conheço pessoas que fumam há 40 anos e mal e mal dão uma tossidinha de vez em quando. Não que alguém mereça ter câncer, ou que fulano merecia viver mais do que beltrano – simplesmente a vida não é uma linha reta, onde causa e consequência sempre se encontram. E tudo o que a gente pode fazer quanto a isso é aceitar.

4. Ninguém tem garantia de nada

Na primeira vez em que fiquei doente, ouvi dos médicos que meu caso era relativamente tranquilo, visto que a chance de cura pra Linfoma de Hodgkin é bem alta. Tomei essas palavras como garantia, e quase via o câncer como ter tido caxumba: já tive uma vez, agora posso ficar de boas curtindo pra sempre. Quando descobri a recidiva, me senti traída! Não só pelos médicos, que me “iludiram” com as estatísticas favoráveis, quanto pelo meu corpo, que insistiu em produzir células tumorais e por todo mundo que me disse que ia ficar tudo bem.

Enquanto minha família, amigos e equipe médica tentava me convencer a fazer o segundo tratamento, eu questionava “Quem me garante que isso vai dar certo?!” – e tristemente entendi que ninguém. Não existe contrato que garanta sua saúde e, por mais bem intencionados que os médicos sejam, as estatísticas nunca chegam a 100%. Então eu entendi que aceitar o tratamento era apostar na vida, dar uma chance pra sorte, tentar. Sem garantias. 

Talvez sim, talvez não. Quem sabe?

 

5. O medo pode ser um trampolim

Existem dois tipos de medo: o que te paralisa e o que te impulsiona.

Na época do meu segundo diagnóstico, quando comecei o blog e estava na fossa de encarar a recidiva, comecei a pesquisar muitas frases e fotos para postar. Um dia, li uma frase que até hoje me inspira. Ela dizia “Replace fear of the unknown with curiosity” (“Troque o medo do desconhecido pela curiosidade”).

 

Eu não sabia se iria conseguir terminar a faculdade. Eu não sabia se o tratamento ia dar certo. Meus médicos não sabiam se eu iria me curar. Ninguém sabia de nada. Aí eu li essa frase e pensei: quer saber? Preciso ser mais curiosa.

Resolvi começar a encarar tudo com mais leveza, como parte do processo da cura. Quando cheguei para fazer o transplante, estava assustada, é verdade, mas também curiosíssima para saber como era ser transplantada, que tipo de vivências eu teria lá dentro. Relendo os posts do Bolha News, encontrei várias vezes a frase “preciso ver os enjoos e efeitos colaterais como parte do processo da cura”. Até onde eu conseguiria ir? Sairia do transplante inteira ou teria aquelas mil complicações que o termo de consentimento dizia? Como seriam meus tão temidos 100 primeiros dias? Será que eu chegaria a completar um ano de vida pós transplante?

Até hoje procuro me lembrar dessa curiosidade. É claro que, às vezes, eu tenho medo de ficar doente de novo. É só sentir uma dorzinha diferente ou ficar indisposta por alguns dias que toda a paranoia da recidiva surge na minha frente. Mas eu venho aprendendo a enxergar esse medo como um trampolim, e não como uma coleira.

Se eu já sei que eu vou morrer (veja o item 2.) e se ninguém tem garantia de nada (veja o item 4.), então por que eu perderia meu precioso tempo tendo medo?

Qual seria sua resposta para a pergunta “Se você fosse morrer amanhã, o que faria hoje?”?

a) Eu ficaria deitado no sofá, chorando porque vou morrer amanhã;

b)Eu me isolaria de todo mundo que eu amo e ficaria me torturando psicologicamente pensando em tudo o que eu não fiz e nas chances que desperdicei, porque vou morrer amanhã;

c) Eu aproveitaria meu tempo, ficaria com quem eu amo e tentaria realizar alguns sonhos, mesmo que pequenos, porque vou morrer amanhã.

Pois é, o medo da morte funciona assim: ou ele te paralisa e te anula, ou ele te impulsiona para correr atrás dos seus sonhos e felicidades.

 

Parabéns pra mim e pra todo mundo que me acompanhou nesses últimos cinco anos! Parabéns pra quem está recém iniciando sua jornada, aprendendo a lidar com esse turbilhão que nos invade depois do diagnóstico. Dá pra ser feliz, viu, galera? É só ter curiosidade e perder o medo de perder o controle sobre tudo. E que venham mais cinco, dez, quinze, oitenta… podem vir, anos, que eu dou conta de vocês e faço valer a pena!

 

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15 respostas para “Cinco anos, cinco lições”

  1. Denise Roos disse:

    Olá Flavia,
    Você expõe seus pensamentos com clareza e sensibilidade.
    Em fevereiro desse ano terão passados 10 anos após meu diagnóstico de câncer no cérebro Astrocitoma Tipo três. Foi uma situação surrealista. Lembro apenas que decidi lutar com todas as minhas forças para me entregar com afinco e vontade ao tratamento disponível: cirurgia, quimioterapia e radioterapia. Tive a sorte de poder ser atendida por excelentes profissionais e hospital habilitado com todos os recursos para lidar com minha situação em Porto Alegre. Foi como se fosse um game onde a pessoa tem que atravessar todos os obstáculos em meio a riscos diversos sem respostas definitivas e sem garantias. Depois do forte impacto inicial do diagnóstico, decidi enfrentar o que fosse, aceitar a situação. Minha estratégia mental foi conseguir sobreviver a cada etapa do tratamento, a cada dia, a cada mês e a cada ano, e aqui estou saudável, sem qualquer vestígio da doença e sem sequelas neurológicas. Contei com o precioso carinho e ajuda da família, amigos e diversas pessoas em geral, me senti acolhida durante todo o tratamento.

    Foi como nascer de novo, pois quando a gente nasce o futuro é imprevisível, e assim continua a minha vida.

  2. Raquel Bastos Braga disse:

    Gostei muito de tudo que colocaste, tambem tive cancer duas vezes,no seio.Uma em 1998 e em 2011. Nao considerado recidiva por serem tipos bem diferentes. Fiz todos tratamentos necessarios e hoje estou muito bem. Mas fico feliz em ver que mesmo jovem,aprendeste tanto.Isso ,tem doenças bem piores ,que deixam tantas sequelas e o estima do cançer e maior que outras. Achei que por ter mais idade ,cheguei a muitas conclusoes que vejo,tu bem nova chegaste. Tocar a vida pra frente,com alegria.Hoje podes acreditar cresci muito o que me traz melhor convivio com meus filhos e amigos. ( nao coloco acento porque meu teclado esta com problemas) .Parabens pelos cinco anos e gostei muito do alemdocabelo . Raquel

  3. Jéssica Larsen disse:

    Bom dia Flávia.
    Tudo bem?

    Fui ler seu post e fiquei preocupada. Você conta que descobriu o cancer atraves de uma consulta medica por causa de uma bolinha que tinha no pescoço. Inicio de dezembro do ano passado, surgiu uma bolinha no meu pescoço, bem abaixo e atras da orelha, que começou pequena, ficou bastante grande e depois diminui, sem sair completamente. Não procurei medico porque ela acabou diminuindo, mas, agora estou preocupada. Como era essa sua bolinha? A minha não doia, não ardia e não coçava, também não era vermelha e eu não senti nenhum efeito colateral com ela.

    • Flavia Maoli Flavia Maoli disse:

      Boa noite, Jéssica!

      Calma, como diria o Chapolin “não priemos cânico!” Hehehe Acho interessante você consultar um médico, mas sem alardes. Eu consultaria ou um oncologista clínico ou um hematologista (que entende de Linfomas). Não estou dizendo que seja algo, mas é melhor você já descartar essa possibilidade, até pra não sofrer em vão! 🙂 Estou torcendo pra que não seja nada! Beijos, Flavia

  4. Samy disse:

    Que lindo querida!!!! Muita saúde e felicidades na vida!!! Bom poder aproveitar toda essa vivência para tmb fazer com que o mundo a tua volta evolua, e assim vc faz!

    Beijoka!

  5. Laura da Rocha Dutra disse:

    É isso aí! Valeu e está valendo, parabéns pela atitude e obrigada por ajudar tantas pessoas.

  6. Vanessa disse:

    Amei seu texto! Desejo a você muita saúde e muitas bênçãos.

  7. Natani disse:

    Flavia,
    Melhor do que ler teu texto é poder compartilhar dos mesmos sentimentos e pensamentos.
    Já comemorei o fim do tratamento, o inicio do crescimento dos cabelos e estou pronta pra continuar comemorando o melhor de tudo: a vida.
    Grande beijo

  8. Clesia disse:

    Muito bom seu blog. Já tinha lido vários outros, mas o seu só conheci hoje depois de divulgado pelo Oncoguia que sigo no face.Tenho 50 anos e aos 48 fui diagnosticada com Linfoma Não Hodgkin em julho de 2014 que afetou a minha meninge, o olho direito e a glândula salivar. É um tipo raro, porque linfomas existem às centenas né? Foi e ainda está sendo difícil, mas estou bem. Ainda estou em tratamento de manutenção. Fiz 6 R-CHOP e graças a Deus não precisei de radio. A atitude positiva ajuda muito e procurei mantê-la durante todo o tratamento. Mantive o bom humor e construí pontes para suportar as consequências, principalmente as emocionais. Hoje estou me reinventando com dias melhores outros nem tanto, mas estou vivendo um dia de cada vez, extraindo o melhor deles. Como você disse em outro post ninguém sabe de nada com relação ao futuro de quem quer que seja e não é diferente conosco. Nunca me considerei vítima, mas agradeci por ter sido comigo e não com um dos meus filhos (isso seria muito cruel). Também nunca acreditei que adoeci por merecimento, simplesmente aconteceu comigo como acontece com tantos outros. Procuro tirar lições positivas de tudo isso sem dramas. Admito que tenho dias nos quais me sinto sem forças para lidar com os problemas “normais” da vida, mas cada dia é um aprendizado. Também não tenho medo de morrer disso, vou morrer de qualquer forma, mas espero que daqui a algumas … muitas … décadas, Vou acompanhar seu blog. E a todos que estão enfrentando esse desafio, desejo que consigam tirar o melhor desse momento, seja revendo o que precisa ser mudado interna e externamente, seja reafirmando o que se tem de bom e positivo. Um grande abraço.

    • Flavia Maoli Flavia Maoli disse:

      Oi, Clesia! Muito obrigada pelo comentário! Fiquei muito feliz em ver sua atitude diante do câncer! É normal termos dias tristes sim, todo mundo tem – ainda mais quem está passando por tudo isso! Mas saber que o bom humor é uma escolha faz toda a diferença para o corpo reagir bem ao tratamento! No que precisar, nos escreva! 😀 Beijos, Flavia

  9. Eduarda disse:

    Oi Flavia,

    Estou conhecendo o seu blog hoje e já andei ele inteiroooo!!! Kkkk
    Vou te explicar o que tá acontecendo comigo!
    Logo no fim de dezembro senti o mei linfonodo crescido, imaginei que viria uma dor de garganta ou uma gripe por aí. Depois de uma semana percebi que ele continuava a crescer! Achei super estranho e como tinha uma consulta com meu clinico na outra semana decidi esperar. No fim de semana do dia 15 de janeiro eu bebi num chucarrasco e percebi que ele agora doía. Quando acordei no dia segunte ele tava doendo muito e eu nao me sentia bem (para ser sincera ja tinha um tempo que não me sentia bem). Então fui à um emergencia, foram feitos exames de sangue: o hemograma saiu na hora e não apresentou nada mas a sorologia (para ver vírus e bactérias) demoraria uma semana pra sair completo. Entao fui pra casa esperar! Exatas uma semana apos peguei o resultado e mostrei a medica que havia me atendido, foi a primeira vez que ouvi falar do Linfoma. Fui encaminhada para um clínico que me explicou que ainda poderia ser outra coisa mas me esclareceu o que seria o Linfoma e me encaminhou para um médico de cabeça e pescoço para ele avaliar se era melhor uma punção ou a biopsia. Ai foi o que atrasou tudo! Esse tal medico me tratou como se eu fosse uma louca: quando eu relatei minhas coceiras (ate mostrei as feridas de tanto coçar) ele me mandou ir num dermatologista. Ficou insinuando que eu estava ótima enquanto eu afirmava nao me sentir bem! Sai de lá chocada!!!!! Procurei um tio meu que é medico e ele me encaminhou para um cirurgião amigo dele que pediu uma nova ultra (onde foram encontrados mais linfodos crescidos no cadeia cervical) e solicitou uma biopsia por punção. Mais uma semana para que conseguisse realizar o exame (lembrando que tenho plano de saude dos bons e estava disposta a pagar quanto fosse para resolver logo isso) e mais uma semana para sair o resultado! Quando o resultado saiu já era vespera de feriado (carnaval) e entao devido ao resultado que sugeria uma biópsia do linfonodo completo (o resultado da puncao deu: proliferaçao linfoide atipica). O medico me disse que so poderia marcar depois do carnaval pois nao teria equipe para realizar o procedimento! Resumindo, dei entrada no melhor hospital aqui de Recife, o Real Hospital Português, e so vou realizar a biopsia exatos um mês depois. Supondo que leve 15 dias pra sair o resultado… Serao 1 mes e meio de angustia, sofrimento, mal estar! Gostaria de saber como foi com vc? Demorou tanto assim?

    • Flavia Maoli Flavia Maoli disse:

      Oi Eduarda! Nossa, que horror esse atraso!!! Eu tive sorte porque minha irmã é médica e se ligou logo que poderia ser linfoma, consultei com o oncologista logo depois de começar a me sentir mal! Até cheguei a ir a um médico que ficou me enrolando, achando que eu tinha alguma infecção, mas depois fui numa endócrino que me mandou fazer uma eco e já me encaminhou pra biopsia – e de lá minha irmã me mandou pro oncologista. Mas ouço MUITA – MUIIIIITA – gente relatar que os médicos ficaram jogando a bola um pro outro e ninguém dava um diagnóstico completo! Já ouvi de pessoas que ficaram UM ANO tratando tuberculose quando na verdade era linfoma!!! Olha, te aconselho a procurar um hematologista ou um oncologista clínico. É melhor ir no médico mais punk e ele te dizer que não é nada do que ficar nessa angústia sem saber se é linfoma ou não! Estou torcendo pra que não seja, mas se for, saiba que eu já passei por isso tb – e muiiiitas outras pessoas – e vai dar tudo certo! No que precisar estou aqui, não hesite em escrever! 🙂 Beijão!

  10. selma disse:

    oi eduarda li o seu caso e o meu foi parecido um medico de cabeça e pescoço agiu da mesma forma.e a punção veio escrito dessa forma infiltrado de linfonodo atipico. depois de alguns meses descobri que tenho linfoma

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