Semana passada tive o prazer de receber, dentro da minha bolha, dois exemplares da Revista Integrativa – revista da Clinionco, clínica onde fiz meu tratamento. Como a revista só tem distribuição local, vou transcrever a entrevista aqui:

Revista Integrativa: Tu descobriste o câncer aos 23 anos, certo? Como foi essa descoberta e como lidaste com ela no início? Os primeiros sintomas começaram em outubro de 2010, eu comecei a ter alergia ao ingerir álcool e passava mal depois de comer laticínios. Na época, procurei uma gastroenterologista pra ver se tinha intolerância a lactose, mas não tinha. E eu tomava cerveja e passava mal, sentia dor nos braços, ficava com taquicardia, coceira nas mãos… Aí em dezembro do mesmo ano, surgiu uma bolinha logo acima da clavícula. No começo ela era bem pequena, mas em poucas semanas cresceu muito, a ponto de eu não conseguir mexer o pescoço. Minha irmã, que é médica, me disse para ir à emergência de um hospital para descobrir o que era aquilo. Infelizmente tive azar, pois o médico plantonista me deixou apavorada, mas não me deu um diagnóstico. Uma semana depois, procurei uma endocrinologista, ela viu que não era na tireoide e me encaminhou direto para um cirurgião. Chegando lá, ele examinou rapidamente meu pescoço, ouviu os sintomas e disse “Isso é um tumor. Pode ser um linfoma ou um osteossarcoma, vamos ter que biopsiar.” Eu parei de ouvir quando ele disse “tumor”, em um segundo eu não sentia mais minhas pernas nem meu nariz, e era uma sensação de irrealidade tão grande que nem parecia que estávamos falando sobre mim. Essa consulta aconteceu no dia 24 de janeiro de 2011, e em menos de duas semanas eu já estava fazendo quimioterapia na Clinionco. O começo foi a fase mais difícil, porque eu não conseguia acreditar que aquilo estava acontecendo, não temos casos de câncer na família e eu tinha só 23 anos… Era tudo muito surreal, eu ficava tentando encontrar alguma causa, alguém ou alguma coisa para culpar por eu estar com câncer, mas não existem causas certas para o linfoma. Além disso, eu estava na faculdade, e morria de vergonha em pensar que todo mundo iria ficar sabendo que eu estava doente, que iria perder os cabelos… foi bem difícil. Depois da primeira quimioterapia, as coisas foram se acertando, mas levou algum tempo para eu admitir para mim mesma que eu estava com câncer.

RI: E a tua família e amigos? Como foi o processo para que todos entendessem o linfoma na tua vida? Quais foram os altos e baixos?   A minha família e meus amigos sempre me apoiaram muito. É claro que para eles essa também era uma situação nova, todos estávamos aprendendo e nos readaptando. Algumas pessoas lidam melhor com isso, se mostram fortes, te consolam e quase que te obrigam a levantar a cabeça. Outras pessoas acabam precisando ser consoladas, às vezes eu me pegava dizendo “vai ficar tudo bem” para algum amigo ou parente. Acontece… O que eu mais notei é que, quando nos colocamos na posição de “vítima do câncer”, as pessoas nos tratam como tal e o ambiente fica pesado, dramático. Quanto mais levantamos a cabeça e seguimos em frente, mais as pessoas querem estar animadas ao nosso redor, pensam “se ela, que está com câncer, está feliz, eu, que sou saudável, não devo ficar triste!”. É uma reação em cadeia. A única desvantagem de ter essa atitude é que muitas pessoas acham que, se tu estás feliz e bem, é porque ter câncer é fácil, e isso não é verdade. Existem dias muito, muito ruins durante o tratamento, em que a gente sente dor, enjoos, fica deprimido. Mas o melhor é fazer com que esses dias sejam poucos, o mínimo possível, porque estar bem faz bem pra gente, pro nosso sistema imunológico, pra ter uma boa resposta ao tratamento e pra as outras pessoas também.

 RI: Tu tomaste uma filosofia para si, sobre levar a vida  de uma forma tranquila junto ao câncer. Mudou o  pensamento, a alimentação, o jeito de cuidar do corpo e  da mente. Como foi isso? Na verdade, essa mudança foi  bem lenta e gradual, sendo mais acentuada agora, com a  recidiva. Quando comecei o tratamento, em 2011, eu  demorei muito tempo pra me sentia uma “paciente  oncológica”, eu via aquilo como uma fase que ia acabar  logo e deu. De fato, o tratamento acaba, mas o câncer é  uma doença crônica, temos que ficar de olho nele, cuidar  do corpo e da cabeça sempre. Depois do primeiro  tratamento, tomei alguns cuidados, melhorei a minha  alimentação e segui fazendo a psicoterapia que iniciei junto  com a quimio, mas estava aproveitando a vida, saindo  bastante, dormindo pouco, bebendo álcool, etc.  Só  quando recebi o diagnóstico da recidiva que percebi que o  câncer é uma preocupação pro resto da vida, que preciso  fazer o máximo possível para manter meu corpo e minha  cabeça saudáveis. Manter a imunidade alta é  importantíssimo para prevenir e combater tumores,  porque o câncer começa com um processo inflamatório.  Aprendi muito lendo o livro do dr. David Servan Schreiber,  chamado “Anticâncer”. Recomendo a todos, mesmo a  quem não tem câncer, pois traz muitas informações  surpreendentes sobre a relação corpo-mente e  alimentação. No começo, achei o livro radical, mas depois  vi que vale a pena filtrar as informações, e adaptá-las à  nossa vida diária.

RI: Tu estavas procurando na internet informações sobre o uso de lenços e não encontrou muita coisa. Então, junto com outra paciente, tiveste a ideia de fazer a cartilha e compartilhar experiências com as outras pacientes sobre autoestima? Mas, e o blog? Como surgiu essa ideia?  O blog foi conseqüência da cartilha que escrevemos! Quando sentei pra anotar as dicas que eu tinha pra passar, vi que era muitas, e mesmo depois de o material já estar impresso, fui lembrando de outros assuntos que também eram relevantes. Aí percebi que talvez um blog fosse uma boa maneira de passar essas dicas adiante, pois o material está sempre sendo renovado! Mas, depois que resolvi começar a escrever um blog, ainda levei algum tempo para escolher o nome dele, até que surgiu a ideia de ser “Além do Cabelo”.

RI: No teu blog, há um post sobre o preconceito das pessoas, que olham pra ti com pena, como tu descreves. Como tu vês esse olhar das pessoas e lida com isso? 

É, esses olhares acontecem sim, e não só de pessoas desconhecidas na rua, mas de conhecidas também. No começo eu ficava chateada com isso, e ai acabava me colocando na posição de “coitada” mesmo, eu concordava com as pessoas que sentiam pena de mim, porque eu também tinha. Mas pena é o pior sentimento do mundo, a gente sente pena de quem acha que está na pior, de quem é incapaz. E eu não achava isso de mim, aos poucos comecei a perceber que eu continuava sendo uma pessoa feliz e capaz, apesar das adversidades, e isso me fez parar de ter pena de mim mesma. Com isso, resolvi levantar a cabeça e caminhar confiante, e isso se refletiu na maneira como as pessoas lidam comigo, como eu disse antes, quando nos colocamos na posição de “vítima do câncer”, vamos ser tratados como tal. Eu falo com as pessoas com naturalidade, quando estou de lenço, de peruca, quando estou careca, e isso faz com que elas pelo menos tentem manter a naturalidade ao falar comigo. Pra quem insiste em fazer cara de pena, eu mostro a língua. Ou o dedo. Ou os dois (risos).

RI: Como surgiu o projeto arquitetônica do seu trabalho de conclusão? 

Em novembro de 2011, quando comecei a fazer radioterapia, tive contato com muitos pacientes vindos do interior. Conversando com eles, descobri que os que tinham parentes em Porto Alegre, hospedavam-se  na casa dos familiares, adaptando-se às regras da casa; os que tinham condições de pagar uma hospedagem durante o período de tratamento, pagavam muito caro em hotéis; e os que não tinham parentes nem condições financeiras, voltavam para suas cidades com a van do governo, no mesmo dia. Além das horas de estrada, esses veículos transportam várias pessoas que podem ter diferentes doenças, expondo os pacientes oncológicos a riscos absurdos.

O hotel seria exclusivo para esses pacientes que vêm do interior fazer tratamento, com cuidados especiais de higienização dos ambientes e bem-estar. Criei uma espécie de clube para os hóspedes e seus acompanhantes, com academia, sala de meditação e yoga, sala de jogos, biblioteca e vídeo locadora e consultórios de atendimento (odontologia, psicologia, fisioterapia e nutrição) especializados. Esse clube também poderia ser utilizado por pacientes que residem em Porto Alegre, como eu, e por pacientes que vêm do interior e passam o dia nos arredores do hospital esperando a hora de voltar. Uma das ideias principais do projeto também foi integrar os pacientes com a sociedade, afinal, estamos vivos e queremos viver! Escolhi um terreno no bairro Bom Fim, criei um restaurante com vista para o parque da Redenção, um centro de eventos e um terraço de contemplação. No térreo, voltado para a rua, criei um Café, uma farmácia e uma loja de produtos orgânicos, que poderiam ser usadas tanto pelos pacientes, quanto pela população em geral.

RI: Depois de concluído e apresentado, como os trabalhos com o teu poderiam contribuir para o nosso futuro? 

Acho que um espaço como o que criei é de extrema importância para ajudar na qualidade de vida dos pacientes oncológicos. A medicina conta com avanços incríveis, mas a mentalidade das pessoas continua a mesma: quem tem câncer ainda é visto como incapaz, como uma pessoa que deve ficar isolada da sociedade para cuidar da saúde.

Na prática, sabemos que é bem ao contrário que isso funciona: quanto mais “normal” conseguirmos manter nossas vidas (ou seja, quanto menos restrições a doença e o tratamento nos fizerem), mais felizes conseguiremos ser! A felicidade durante o tratamento é metade do sucesso quando lutamos contra um câncer. Mesmo aqueles pacientes que recebem prognósticos de poucos meses de vida, ainda merecem aproveitar o tempo que têm para viver, para conviver e para ser feliz.

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